住み慣れた地域で「暮らす」を支える理学療法士－ALD患者家族による在宅医療・介護の実際について講義が行われました

『在宅医療・介護の推進』の授業でゲストスピーカーによる講義が行われました。

講師として、ご子息がALD（副腎白質ジストロフィー）という希少難病を発症し24時間体制で介護を行っている、重症児者多機能型通所事業所「うさぎのみみ」代表の本間りえ先生をお迎えし、先生の実体験からの活動を講義いただきました。

本間先生（中央）と学生達

本間先生のご長男は、6歳でALDを発症し、急性期病棟で数か月間治療を受けたものの回復はせず、退院後は自宅で24時間体制の介護となりました。在宅医療ケアが確立していない当時、「前例がない」という理由で公的サービスを受けることが叶わず、様々な困難が立ちはだかった中で、本間先生は諦めず、自らボランティアを集めるなど行動し、障害があっても、その人らしく住み慣れた環境で暮らせるよう「うさぎのみみ」を立ち上げられました。

これまで座学で学んできた学生たちにとって、本間先生の半生をかけた取り組みはリアルでインパクトが強く、リハビリ技能だけではない、在宅や地域における問題を解決するためにはどのような支援が必要なのか、理学療法士の役割を改めて問う機会ともなりました。

（学生たちの声）

・小さいながらに骨髄を提供したお姉さんも、説明をしたご家族も愛を感じ、素敵だと思いました。

・病気を宣告された時にどうすればいいんだろうと悩まずにすぐ決断をした勇気、行動力がとても印象的でした。

・誰かのために何か出来るかを考え、可能性を信じて挑戦することが印象的でした。

・家族の行動力や勇気などは、いざ行動しようと思ってもいざとなると凄く難しいことだと思うし、話を聞いて尊敬できる部分が沢山ありました。

・突然難病患者を持つ家族となった時、助けられるのは医療従事者だと思います。将来は助けることのできる理学療法士になりたいです。